「我們在跟時間賽跑，分秒必爭。」烏爾拉（Shahid Ullah）和莎爾瑪（Salma Shahid）在群眾募資平台Gofundme上這麼寫道。而讓他們如此匆忙的原因，是女兒瑪莉亞（Maria Shahid）日漸惡化的病情，以及遲遲未來的美國簽證。

Pakistan's Maria, 6, who is suffering from MPS a rear genetics disorder, with her father Shahid Ullah in Rawalpindi, waiting for US visa pic.twitter.com/XAintbSloQ

— Earthman Journalist (@Intprofessor) 2016年10月21日

罕見疾病患者

根據《美聯社》報導，今年6歲的瑪莉亞，是罕見遺傳疾病「莫奎歐氏症」（Morquio disease）的患者。莫奎歐氏症不僅讓瑪莉亞痛苦難當，更阻礙了她的生長。不久後，她更可能因脊椎壓迫到脊髓，而無法行走。

令人遺憾的是，根據「社團法人中華民國台灣黏多醣症協會」資料顯示，以現今醫療水準而言，這種疾病無法根治，只能針對症狀治療。

也因此，瑪莉亞的父親烏爾拉從4年前開始，便積極研究女兒的病況、將她的血液和尿液檢體送至印度、德國的研究室，並和其他病友家庭保持聯絡。

在此過程中，來自智利、英國、美國等地的病友，都向他推薦位於威明頓（Wilmington，美國德拉瓦州城市）的「內穆爾阿爾弗雷德杜邦兒童醫院」（Nemours/Alfred I DuPont Hospital for Children）。

醫院免費開刀

「世界各地的病友家庭都願意幫助我，他們人真的很好。」烏爾拉說道。除了提供醫療資訊之外，這些病友家庭更集結在一起，為瑪莉亞創設了協助募資的臉書平台。

伸出援手的人，不只有病友家庭而已，「內穆爾阿爾弗雷德杜邦兒童醫院」也釋出了極大的善意。事實上，瑪莉亞的手術費原先要價10萬美金（約新台幣315萬元），醫院僅願意將費用壓至8萬2千元美金（約新台幣259萬元）。然而，當他們瞭解到，烏爾拉根本無力負擔鉅額的手術費用後，醫院決定無償替瑪莉亞開刀。

「我們希望能為孩子開刀，而不對家庭造成費用上的負擔。」該醫院公關部門的職員曼寧（Chris Manning）表示。

簽證遲遲不來

截至目前為止，事件發展看似順利。然而，問題來了：即便醫院願意免費開刀，在沒有美國簽證的狀況下，瑪莉亞根本到不了醫院。

根據《美聯社》報導，位於巴基斯坦首都伊斯蘭瑪巴德（Islamabad）的美國大使館，已經二度拒絕烏爾拉的簽證要求。而當他再度送出申請時，他得到的回覆，則是「這需要時間」。

受挫又擔憂的烏爾拉，轉而向美國律師、臉書社群，以及媒體求助。畢竟，開刀的時程訂在11月2日，而瑪莉亞應該要在10月26日前抵達醫院，進行開刀前的預先檢測。時間已經所剩無多。而烏爾拉現在只能向所有願意傾聽的人表示，瑪莉亞的案子是個特例。「這是女兒最後的機會了。」烏爾拉說道。

全家分離5月

在此情況下，烏爾拉也放棄前2次替全家申請簽證的方法，只替瑪莉亞、自己和妻子申請簽證。畢竟，有人向他說道，如果替全家申請簽證，美國政府單位可能會擔心他們滯留美國。

Dear friends.
Today Marias dad Shahid, told me Maria is complaining about neck pain. That... https://t.co/EvfwGCO2Pt

— Lost in Mallorca (@LostinMallorca) 2016年2月9日

然而，如果只有3個人遠赴美國，他就必須將另外一名7歲的女兒，和2歲的兒子託給親戚照顧。這一顧，可能就是5個月。

「我不知道該怎麼辦、要聯絡誰。」烏爾拉說道，「瑪莉亞現在承受很大的痛苦，她連一支筆都拿不了了。」

愛心資源浪費

聽聞瑪莉亞的處境後，願意無償提供協助的哈姆絲（Melissa Harms）律師則向《美聯社》表示，瑪莉亞一家人在美國的住宿已經安排好了，連機票都有人願意捐贈；但是，她很擔心，「如果簽證沒有發下來的話，這一切就只能浪費了。」

針對此案，美國大使館發言人可溫（Fleur  Cowan）表示，基於隱私權法，她不能對此案發表任何評論，但是她將正視此次案件；美國國務院（State Department）則表示，在美國法律下，簽證記錄屬於機密文件，他們無法針對特定簽證案件進行評論。

@JohnBishop100 pls RT to help Morquio Disease sufferers http://t.co/cBme1XkWWw

— Keep Sam Smiling (@KeepSamSmiling) 2015年7月10日

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