那夜過後

我突然醒來，瞇著眼看向床邊的鬧鐘，鐘面上顯示：03:05。我立刻徹底清醒，彷彿被現實搧了一巴掌後才認知到，醒來是惡夢的開始。

在我的腦海裡，十六歲永遠都會讓我想起那股充滿無力感的恐懼。在校長的辦公室外等待受罰，臉色蒼白、張著嘴感受胃裡翻騰不斷，心臟一面狂跳，一面仔細傾聽門後傳出來的悶聲對話—喃喃的說話聲、沉默、第一下、第二下、第三下、喃喃說話聲、開門、「下一位！」。

像夜驚一般的感覺毫無預警地襲來，接著又是一股驚恐湧上心頭，如此反覆，直到恐懼壓垮我。

你就要死了！

不，我不會死。還有胃造口管跟呼吸器可以讓我活下去。

這答案真是悲哀—只有這些東西根本不夠。如果真的能夠這樣存活下去，那些得了漸凍症的人早就這麼做了；但他們卻都死了。這就是你要面對的現實。這些人跟你不一樣，他們至少有勇氣接受自己無可避免的命運。

才不是無可避免！只是一般病人不會在還沒被困在身體裡動彈不得之前，就主動選擇繼續活下去。

別傻了，這一切只是你的胡思亂想，自以為是又不切實際的幻想！你的作為對科學界來說根本就是恥辱。數據會說話—你的生命很可能在兩年內畫上休止符，就跟其他患者一樣。

如果史蒂芬．霍金可以活下來，我當然也可以。

啊，果然提到這個了。偉大的史考特－摩根博士拿自己跟舉世聞名的宇宙學家相比呢！太傲慢，太無所不用其極了吧！

他在一九八五年就已經裝上呼吸器了。

他是在比你年輕的時候就罹患漸凍症，而且病情惡化的速度比你慢，他也比你有錢，所以可以負擔全天候的照護服務。你跟他根本不能比，你也永遠不可能成為他那樣的人，你們根本無法相提並論。你會平凡地死去，誰也不會注意到。

就算我真的早早就死了，應該至少可以再撐五年，有百分之十的患者熬過五年。

這樣說是沒錯，但你又不知道他們得的是不是比你輕微的漸凍症，你病情惡化的情況可能會比別人快。而且就算真的撐了五年，你也會全身癱瘓，只剩下雙眼能動—什麼也不能做；活得愈久，就會被困在像屍體一樣失去自由的軀殼裡愈久。

其他人都可以面對！

但你沒辦法，別忘了你有幽閉恐懼症。記得你還是無所畏懼的大學生時，本來想要爬過狹窄的洞穴，結果卻嚇到動彈不得嗎？你總是對自己能夠冷靜想出解決辦法引以為傲，但這次不管你怎麼想也沒有用。你聰明的腦袋和從小到大受過的昂貴教育也無法改變現實一絲一毫，不是嗎？

對，沒辦法。

你根本連從此以後不能再講話的困境都應付不來。那些以前得忍受你一直講、一直講、永無止盡講個不停的人，一定很開心你終於能永遠閉嘴了。但你一定無法忍受這種事。

我不知道……

你也會毀掉身邊所有人的人生。你應該知道，你不會是唯一無法忍受這種生活的人吧？一年前你才剛開始出現症狀，現在就已經沒辦法好好走路了。你跛著腳走路就會讓所有人別開眼神，看著你實在太令人難堪了；你會讓法蘭西斯難堪。

我知道。

他跟你在一起可不是為了面對這種事。

我知道。

儘管如此，因為你實在太驕傲又執意追求自己的目標，以自我為中心地堅持無論如何都要活下來—你這樣會不知不覺地間接傷害身邊的人，傷害那些最愛你的人。

對。

他值得更好的生活。

沒錯。

如果你真的愛他，真的像你自己說的那麼愛他，就不該延長他的痛苦。你不該讓他忍受非得看著你慢慢動彈不得，漸漸再也不能做你們曾經一起做的每一件事，直到你離開他的那一刻。如果你真的愛他，就應該保護他。

對。

不然他未來一定會恨你，然後就會離開你，把你丟到充滿老人尿騷味的療養院，讓你孤孤單單地死去。

等等，這也太荒謬了吧！現在是大半夜，我的潛意識第一次有機會好好處理診斷出爐後對我的人生產生的各種影響。好好深呼吸，冷靜下來，努力想出辦法解決困難。

慢慢地，我注意到身邊的法蘭西斯正輕柔地打呼，那令人安心的呼嚕聲總是陪在我身邊。不管要面對什麼戰鬥，法蘭西斯和彼得都一定會攜手面對這個世界。我的心跳聲終於不再像擂著戰鼓一樣強烈，呼吸節奏總算恢復正常，在陰影中蟄伏的恐懼也終於消失。

但取而代之的是更令人憐憫的情緒。

15 YEARS AGO the UK law finally caught up with Francis and me (who had already been a couple for 27 years) and allowed us to marry – although even then the retrospective marriage certificate only came through 9 years later! Then as now, the darkest days are over. Happy Holidays!! pic.twitter.com/JoDgu6Y3c8

— Dr Peter B Scott-Morgan (@DrScottMorgan) December 21, 2020

我的潛意識和理智繼續在腦海裡對話一陣子，就像兩個個性徹底不同的角色在演對手戲。我的潛意識似乎變成一個半大不小的男孩，比我當初被迫在校長辦公室外等待受罰的年齡小了幾歲。他赤裸著身子縮在角落，顫抖著環抱雙膝，就跟還是發著抖一身冷汗的我一樣。

恐懼

我很害怕。

我知道你很害怕，害怕也沒關係；面對這種事情會害怕很正常。但只要到了早上，太陽就會出來，法蘭西斯也會醒來，我們可以一起吃頓豐盛的早餐，就會覺得好多了。然後法蘭西斯就會跟我一起面對這個世界，我們一定會戰勝。但現在，我們得堅強一點。

但漸凍症更強大。

才不是這樣！漸凍症只是另一個欺壓我們的壞蛋，是建制派社會最惡劣的霸凌者。我相信你一定知道，史考特－摩根家的人絕不屈服於霸凌之下。

但這種病根本沒辦法治療。

這種病其實有各式各樣、五花八門、可能行得通的治療方式。只是這些治療都要運用高科技，並不是一般的醫學治療方法，所以大家都忽略了它們的潛力。漸凍症長久以來把病人嚇得毫無還手之力，所以大家都被這種疾病帶來的恐懼制約了。所有患者都只能傻傻地等待奇蹟般的治癒方法出現，拯救他們於水火之中；但我相信這世界上一定有其他可能性、其他全新的方法、其他超乎想像的方式。只要運用前所未見的科學技術，把科幻小說情節化為現實，我相信一切都有可能。

那這些事情好不好玩？

什麼？

當我的大腦面對這個跟剛剛的思路截然不同的疑問時，忽然措手不及。大概有十秒鐘的時間，或許長達二十秒，我細細品味著兩種極端情緒出現在內心的感受：我依然感到恐懼、憤怒、絕望，但同時—同樣強烈—我的心裡湧現了興奮、愉悅、希望的情緒。

接著，這些全新的正面情緒開始主宰我的身體。我感覺到一陣溫暖，有股力量從我身體的核心湧出。讓我拋開心底最後一絲恐懼。

雖然淚痕已乾，淚水依然在我的皮膚上留下刺癢的感覺；但我發現自己已經能夠露出微笑，我覺得全身精力充沛。

未來一定會出現「最好的時刻」，也會有「最糟糕的時刻」，但我確定接下來的生活一定會精采得不得了！我們也得在宇宙某個小角落裡的這顆地球上，努力找出最酷炫、最先進的科學技術。

這是一場大冒險！我們愛冒險！

根據預測數據，我離死亡還有兩年。這也表示我們有整整兩年的時間可以改寫未來，甚至改變這個世界。

I HAVE BEEN OVERWHELMED by the outpouring of support across social media and traditional media for tonight’s documentary! Thanks so much to everyone. Here’s a recent feature from The Guardian: https://t.co/aEIuO1iuTv

— Dr Peter B Scott-Morgan (@DrScottMorgan) August 26, 2020

一路上我們勢必會面對許多戰鬥，最終還得面對生死關頭；我們可能會贏得這場戰役，這樣就可以改變一切，也有可能在眾目睽睽之下面對失敗的命運；但我相信後者不會發生。這種事一翻兩瞪眼，沒有模糊地帶。

漸凍症要我去死。

但我拒絕。

也拒絕「活得」生不如死。

此外—那些原本只是在我腦海裡醞釀的念頭，如今變得再清晰不過，我徹底醒悟了—我要幫助每一個人，讓他們不必再被只剩兩年餘命的死亡宣告嚇得六神無主，不但害怕面對死亡，也不敢活下去。我們要團結、集結成軍，我們要立刻行動、起身反抗！

而且這一切不只跟我或漸凍症患者有關。如果能夠善加利用最先進的科技，我們就能為其他苦於各種極端肢體障礙的人找出好好生活下去的方法；不管是因為疾病、意外還是老化造成的身體障礙，都可以獲益。所有覺得自己的開放心靈受身體限制所困的人，都是我們的伙伴。所有青少年—當然也包括大人—所有想要讓生命更豐富、更美好、更有所不同的人，都是我們的一分子。

我們要改變身為人類的定義。

我不要再浪費一分一秒糾結怎麼樣才能活下去，我現在對「只是存活下去」已經沒有任何興趣。今晚，我和法蘭西斯要打開家裡最高級的香檳好好慶祝，現在的我再也不想探究怎麼樣才能繼續「存活」了。

我要找出讓我們都能夠真正活得精采的方法。

※本文摘取自《我是賽伯格--彼得2.0：從漸凍進化到終極自由，全球首位完整半機器人回憶錄》，臉譜出版。

作者簡介

彼得．史考特－摩根Peter Scott-Morgan

英格蘭裔美國機器人專家，他是由英國運動神經元病協會（Motor Neurone Disease Association）和多家企業——包括英特爾（Intel）、微軟（Microsoft）、戴爾（Dell）、勞斯萊斯（Rolls-Royce）、DXC和埃森哲（Accenture）——共同發起的Next Generation Think Tank項目的首席科學家，該項目的所有研究成果都致力於研究如何借助尖端科技的力量讓身患嚴重殘疾的人更好地生活。第四頻道（Channel 4）黃金時段紀錄片記錄了他成為世界上首位完整的賽伯格的歷程，將於2020年初播出。他正在組建史考特－摩根基金會（Scott-Morgan Foundation），這是一個致力於改變人類意義的慈善組織。

在職業生涯的早期，彼得將他在複雜系統動力學方面的專業知識轉化為開拓性的技術，以解碼隱藏的社會運作模式，從而對未來進行預測和選擇性地重構。他是組織、社會團體、文化和全球系統所遵循的不成文規則方面的權威，正是這些規則決定了它們將如何發展。

他在美國和英國擁有各半相似的職業生涯，目前與丈夫法蘭西斯住在英格蘭的托基。他們自1979年以來一直是伴侶。2005年12月21日，在同志民事伴侶關係合法化的第一天，他們是首對進行儀式的新人。2009年，這段婚姻被認為是一段完整的婚姻。

2017年，彼得被診斷出患有運動神經元疾病（MND，也被稱為肌萎縮性側索硬化症），只能再活兩年。對彼得而言這絕不是一個挫折，而是進行突破性研究的一個無法再來的機會。基於他對高科技將如何發展的獨特見解，以及現在對運動神經元疾病臨床護理的不成文規則的分析，他計畫不僅要生存下去，還要好好地生活幾十年，並確保所學到的經驗能夠幫助每個嚴重殘疾的人，即使只是因為「年老」。對他來說，這項研究毫不誇張地就是他一生的實驗。

譯者簡介

孟令函

國立台灣師範大學翻譯所碩士，譯作散見於科技、文化、財經領域。譯有《那一年，我在巴黎》《練習每天勇敢一點點》《眼神的觸動：善用人際連結，有效開展你的事業與人生》等書。