去年11月17日，FAP病友於公共政策網路參與平台發起「拯救台灣特有罕病FAP，呼籲加速FAP罕藥健保給付」提案，懇請政府協助病友盡速獲得治療。該連署最終順利於年初通過，國健署亦於3月2日回覆該提案，建議病友在健保尚未給付藥物前，可依罕病法申請藥物的費用補助，給予病友第二道用藥協助。對於國健署說法，身為FAP病友親友，我想以親身經驗告訴所有罕病病友，申請這種補助幾乎是不可能的！

去年二月，家人被告知確診FAP，惡化速度極快，確診後病情急轉直下。當時，醫師雖然告訴我們國外已研發出新藥可治，並且藥物也已進入台灣，但健保還沒有給付。若要長期自費使用，我們實在無力承擔；同時也不了解為什麼在台灣有這麼好的健保跟罕病法的環境下，病患為何還是用不到藥物？

當時醫師表示，目前健保給付正在申請中，或許可以先自費一小段時間試試看能否將病情穩定住，同時建議我們先找國健署申請用藥補助，先看看能補貼多少藥費，最後再決定是否要開始自費治療。然而，就在提出申請後不到一個禮拜內，我們遭到國健署火速拒絕。拒絕的理由是藥品必須有健保不同意給付的證明，才有資格申請。醫師後來也幫忙問了其他人，才發現過去幾乎沒有病人申請成功的案例，我們才知道國健署的罕病藥品補助只是做門面，實際上根本不可能申請成功。

國健署給出的理由不僅刁難且苛刻。其中之一，是申請之藥品必須取得健保不同意給付的會議記錄。就我詢問後得到的資訊，健保申請是一個相互協商的流程，申請的一方如果在會議上沒有通過，就會被退回去重審，直到通過。所以，在這一個過程中，極少數會出現「被拒絕」的問題，因此根本不存在「健保不同意給付」的會議記錄。就算罕見藥品真能取得「健保不同意給付」的會議記錄，往往都需要耗時2至3年以上；危急的罕病患者怎麼等得到？

再者，翻閱國健署的罕病補助規範後，更發現除了不可能達到的申請資格，補助期限也是不合理。根據規定，罕藥取得政府認定後，國健署將補助該藥品3年。但就像前面說的，光健保審查就要2至3年，取得「健保不同意給付」的會議紀錄後，國健署能補助的日子也剩不多了，難怪幾乎沒有人成功申請到補助。

家人在空等用藥的這一年多中，病情急速惡化，日夜煎熬，但也無計可施，畢竟現實就是有藥但無力取得。近期也看到其他病友家屬上節目分享自己父親生前最後的日子，可說是等死，非常不忍心。作為罕病病友的親友，非常感謝台灣的醫療制度，也很感謝一路上醫師、社會各界、團體的幫助與支持，但同時也很納悶，國家的體制為何如此嚴苛？是否是真心想要協助病友？

※作者為罕病FAP親友