罕見疾病「家族性澱粉樣多發性神經病變(FAP)」病友家屬上個月於本報投書指出，病友等不到健保給付新藥，還申請不到國健署用藥補助，處境相當艱辛，引發各界關心。立委劉建國本月(9日)，於立法院衛環委員會質詢時指出，希望衛福部與健保署再努力一下，盡快協助病友用藥。衛福部石崇良次長則承諾，將在一個星期內(今日)了解與給予相關答覆。

家族性澱粉樣多發性神經病變（FAP）病友家屬於投書表示，去年二月，家人即被告知確診FAP，然而惡化速度極快，確診後病情急轉直下。當時，醫師雖然告訴我們國外已研發出新藥可治，並且藥物也已進入台灣，但健保還沒有給付。若要長期自費使用，我們實在無力承擔。

他表示，家人在空等用藥的這一年多中，病情急速惡化，日夜煎熬，但也無計可施，畢竟現實就是有藥但無力取得。近期更看到其他病友家屬上節目分享自己父親生前最後的日子，可說是等死，非常不忍心。

對於FAP病友用藥困境，劉建國(9日)質詢中表示「揪毋甘(很不捨)」，並詢問衛福部：「健保雖然還不能給付，但依次長的經驗，面對這些FAP的患者，有什麼比較積極可以協助他們的做法？」

石崇良則回應，自己不清楚FAP病友用藥申請狀況，但罕病法有規定，若要取得健保需要先確定為罕病。藥會先送到委員會討論，如果通過之後，就會開始提健保的給付。健保還沒有給付之前，依法也會有基金（菸捐的一部分）投入到罕藥的使用上面，所以在過渡期的時候可以用基金來處理。

然而對於石崇良所提基金，劉建國認為，顯然FAP家屬並沒有得到這個幫助，或是比例很少，不然也不會上連署平台上反應，並要求衛福部與健保署一周內了解與研議，看看如何來幫助病友的治療及用藥。