推動認知症改善政策,第一步就是去汙名化,不再以失智症稱呼阿茲海默症。(美聯社)
9月是世界阿茲海默症月,國際阿茲海默症協會去年側重診斷,今年的重點是診斷後的支持,主題:知彼知已、學會適應(Know Dementia, Know Alzheimer’s),強調診斷後支持對認知症(Dementia)患者和家庭的重要性。台灣卻還在原地踏步,醫界、民團仍重視診斷,政府則強調「消除年齡歧視!」,各說各話,忽視認知症家庭所需的照護支持與協助。
阿茲海默症協會原本重視診斷,因醫療人員訓練不足,醫療機構未具備完善設備,如何進行診斷,尤其至今尚無藥物可治癒認知症,診斷後,如何提供家庭及患者支持與協助才是重點,正如今天無藥物可治癒或預防新冠肺炎,全球策略除以疫苗、非藥物方式,最重要是學習與新冠肺炎共生,懂得如何在生活中降低感染。
認知症亦是如此,所以幾年前即已提出「與認知症生活在一起」,要能生活在一起,必須先認識它、瞭解它、接受它、適應它,才有可能生活在一起,否則只有衝突與悲劇。
台灣卻專注在早期篩查,有醫師與生技廠商研發以血液進行篩查,民眾需要自費一萬多元;還有醫療機構購置正子斷層造影(PET),民眾更需要自費七、八萬元,測出血液中生物標誌物:類澱粉蛋白與濤蛋白含量,以評估罹患阿茲海默症的風險,醫療人員卻不願意就目前健保給付的檢測工具結果,向家屬說明腦部萎縮狀況、簡易心智量表(MMSE)分數說明認知功能缺損上應如何進行照護。
今年七月底,於美國所召開的阿茲海默症協會國際會議,對於評估阿茲海默症臨床試驗,通過正子斷層造影診斷阿茲海默症,可將血液的生物標誌物作為初步篩查步驟,不過,在臨床實踐中,仍不建議對無症狀人群進行生物標誌物檢查。
原因是阿茲海默症生物標誌物爭論在於:認知正常但出現生物標誌物陽性的人群到底能不能診斷阿茲海默症?國際阿茲海默症工作組和美國國立老化研究所與阿茲海默症協會(NIA-AA)開展了辯論。
國際阿茲海默症工作組認為,生物標誌物不能充分預測阿茲海默症,存在生物標誌物陽性的人群可能終身保持認知正常,這群人應定義為阿茲海默症風險者;美國國立老化研究所與阿茲海默症協會卻認為,阿茲海默症的病程是持續發展,從無症狀人群的大腦出現病理變化開始的,這種變化最終一定會表現出臨床症狀,是臨床前阿茲海默症。
生物標誌物是否代表一定會罹患阿茲海默症仍存在爭議,建立健康生活方式是共同的方向,所以今年世界阿茲海默症月強調對診斷後支持患者和家庭的重要性。提出:「接受事實、找回自己、提前計畫、伸手求助、儘早介入、學會適應」(APRIL, gain Acceptance、Plan ahead、Reach out、Intervene early、Learn to adapt)行動大綱以幫助家屬。
國健署副署長賈淑麗認為,推動認知症改善政策,第一步就是「消除年齡歧視!」但實事上,台灣今天問題第一步卻應是去汙名化,不再以失智症來稱呼,多年前國際阿茲海默症協會早已大聲疾呼正名,日本早在2004年改稱認知症,香港於2012年稱為認知障礙症。
台灣遠遠落後國際腳步,持續汙名,閉門造車,衛福部應不再被民團蒙著眼睛,自行瞭解世界各國與阿茲海默症協會等發展方向,如何落實於台灣,早日為認知症患者及家庭建立完善的支持網,揚棄醫療導向的思維照護,落實以人為本的認知症生活照護。
※作者為認知症整合照護專家,長照政策研究者,曾任教大學政治學系。