我是一位脊髓性肌肉萎縮症（SMA）患者，這是一種造成肌肉無力及萎縮的罕見疾病，也就是所謂的漸凍症。目前全台約400位患者與我有同樣處境，有80%的患者會在3歲前發病，隨著年紀漸漸增長，身體肌肉會逐漸萎縮，最後連呼吸的力氣都沒有，只能別無選擇地成為有意識的植物人。

不妨試著想像一下，如果自己處於動彈不得的狀態，應該怎麼上廁所？要怎麼洗澡？怎麼吃飯？這些問題應該大部分的人都不知道怎麼回答，不過無傷大雅，因為大家只是在想像，但這些都是病友每天都會遇到的問題，而且是不得不找到解答的問題。

過去SMA被視為是絕症，隨著新治療藥物的誕生，能夠讓逐漸退化的肌肉按下停止鍵，甚至可以改善退化的運動功能與肌力，讓我們重新擁有活下去的希望。然而，在見證新藥申請健保給付的整個過程中，我卻深刻體會到當前健保制度的缺陷與荒謬。

健保署宣稱資源有限，而不得不尋找各種理由限縮新藥給付範圍，這在病友圈中已是人盡皆知，但病友無法接受的是，罕病專款雖然年年新編預算卻並沒有確實執行，據罕病基金會統計，過去五年（2017-2021）罕病專款共累積26億元未執行，相當於剝奪了病患的救命機會；今年的罕病預算較去年新增11.74億元，然截至10月份，藥物共同擬定會議僅通過三項罕病新藥，對財務衝擊也遠不到一億元，並沒有擴大造福更多病友。

隨著年紀漸漸增長，SMA患者身體肌肉會逐漸萎縮，最後連呼吸的力氣都沒有。（作者提供）

我們不解為何沒錢的時候，健保署要我們等死，可有了預算，還要讓病友去死呢？無法擁有商業保險的SMA病友，只剩下健保，可如今我們卻是被健保放棄的弱勢群體。

健保雖然自2020年7月開始針對SMA給付，但卻以年齡做為給付依據，目前只有出生12個月內發病確診，且開始治療年齡不滿7歲才可用藥。在沒有任何罕病藥物以年齡作為條件劃分的情況下，SMA如同被歧視一般。

每位病友的發病時間不盡相同，且病友會長大，有不少年齡在臨界點的病童及家人都渴望持續用藥。給了7歲以下孩童用藥，那10歲的患病孩童怎麼辦？10歲若給了，15歲的又該怎麼辦？25歲的青年呢？永遠沒完沒了，總會有病患覺得不公平。試問難道7歲的孩童的生命，就比8歲孩童的生命更有價值嗎？

我很榮幸曾經得過兩次總統教育獎，今年也從衛福部長官手上接過義行獎獎座，我獲得國家肯定的同時，也感到非常諷刺的是，在健保署眼中像我一樣的成年病友，不值得接受治療，不值得活下去。

當國際上越來越多國家將SMA治療藥物納入給付；當聯合國越來越重視罕病家庭的各項權益，我們依然還有九成的病友無法得到健保給付治療，有將近400位患者，依然只能眼睜睜地看著自己死去。

為什麼面對疫情有那麼多人願意冒著風險支撐著大家？為什麼烏克蘭深陷烽火之際，波蘭政府願意全給付烏克蘭SMA病友治療藥物？因為面對疾病，沒有任何人應該被放棄。

健保不應沒有考量患者生存的真實情境，只貪求快速用年齡劃分生與死的界線，應以醫師的專業診斷判斷用藥資格，才能夠讓用藥療效最大化、保障病友的生命權！期望健保署能夠盡快修正以年齡劃分的給付規定，以科學實證作為給付條件參考，讓SMA病友不再像過去一樣，只能在無盡的失望中死去。

※作者為台灣生命之窗理事長、SMA病友