數十位癌症病友現場請命,期盼政府能看見對新藥迫切的需求、聽見癌友真實的心聲。(台灣癌症基金會提供)
立法院於3月13日審議《癌症防治法》第十六條設立台灣癌症新藥多元支持基金,獲得逾60名立委支持,無奈最終仍因衛福部認為自身籌備不足,導致法案暫時擱置。對此,病友團體深感遺憾,今(20日)舉辦記者會向政府喊話,現場除病友團體外,更聚集約30名癌症病友呼喊口號。
癌友徐女士與其丈夫邵先生分享自身故事,因罹患非小細胞肺癌,醫師告知有適合的雙標靶藥物,但須每月負擔21萬。高額負擔讓徐小姐曾一度想放棄治療,不想債留子女。
已故的癌友詠晴,其丈夫更在記者會上哽咽,每個月上百萬的醫療費用讓他們完全無力負擔,雖然醫院與網友共同協助募款,但最終仍錯過治療黃金時機。倘若當時有癌症基金,或許就可以更早用藥。只要能多陪伴心愛的人,哪怕一天,也是彌足珍貴的。
面對癌症用藥困境,台灣癌症基金會副執行長蔡麗娟表示,對於法案獲得60位立委連署仍被擱置深表遺憾。癌症是與高齡社會高度相關的疾病,未來需求只會比現在更迫切。我國癌症防治各項指標,如標準化死亡率、五年存活率,近幾年已經轉變為落後日本、韓國。
蔡麗娟也提到,我國健保制度的主要參考國之一的英國,早就為癌症治療科技創新做準備,並於2011年設立癌症藥品基金(CDF),在2016年改革後,已成功在符合財政紀律的前提下,大幅減少癌症家庭對於新醫療科技的負擔,有效提升新藥可近性。
中華民國乳癌病友協會黃淑芳理事長則表示,商業保險的保護範疇與保護力遠遠不足,呼籲政府重視癌友的生存用藥權。
年輕病友協會劉桓睿副理事長直指,台灣曾為四小龍之一,然而在癌症防治方面卻是最後那一條蟲。台灣的醫師擁有最精良的專業訓練,卻常感嘆沒有好的癌症治療手段,宛如「拿著一把步槍去打坦克」。
癌症希望基金會副執行長嚴必文強調,健保開辦28年之後,「因病而貧」的魔咒再次回到病友身上,希望癌症病友的大團結能讓政府看到基金成立的急迫性。
台灣全癌症連線理事長吳卉汝更是呼籲,基金的成立必須用更人道的觀點看待。宛如救生圈理論,當看到一個人溺水,旁邊若有救生圈,大家都會想把救生圈丟下去,而不是計較救生圈有多貴。等籌到錢,那人可能都已經滅頂。另外髓緣之友、乳癌防治基金會、頭頸愛協會、腸治久安協會、台灣病友聯盟紛紛提出,希望政府能聽見八十萬癌症家庭的吶喊,能夠「救急」和「救窮」,擔起照顧重症病人的責任。
厚生基金會執行長陳柏同最後指出,20年前訂定癌症防治法時,曾有立委抨擊癌症防治法將成為錢坑法案,然而20年後,誰還敢說癌症防治法是錢坑?
至於衛福部提及的財政紀律法考量,陳柏同認為,財政紀律法的設立目的旨在管控不當財政支出行為,並非不可突破的關卡,畢竟在醫療經濟與正義人權的考量下,成立基金的條件充足。目前跨黨派立委已經形成共識,相信不久的將來再回顧,各方都會認同當初決定設置基金的決定。