賴總統，2020年時任副總統的您出席了罕病法立法20周年相關活動，您侃侃而談過去身為醫生卻對罕病愛莫能助的不捨；以及在2000年時，推動罕病立法種種不易的過程與使命感。但時過境遷，24年後的今日，您還是那位當時簽署罕病法的新科立委賴清德嗎？

8月22日健康台灣推動委員會「順利」開完第一次會議，會議雖在什麼具體政策都提不出來的情況下告終，但對您來說相當順利吧？

會前健康台灣公布了9位顧問與20位委員名單引起諸多評論，名單一字排開都是醫師，會議焦點彷彿從「健康台灣」改為「醫師台灣」，長達四小時的會議成為了賴清德總統的醫師同學會。

乍看之下由醫師主導醫療政策的船舵並沒有太多疑問，但僅以醫師代表醫界會不會太過草率？他們在共擬會掌握了10多年，才造成今天的困境；新的委員會進一步加重他們的角色，就能為基層醫療環境帶來改變嗎？

醫療改革需要容納多元性，然而名單上不僅沒有藥師公會、護理師公會的代表，只有醫師的委員會缺乏多元價值引起外界懷疑不斷。誠如醫改會所說，醫療議題不單單只有醫界，民眾使用者、病友團體也是重要利害關係人，忽略了他們的聲音，我們要如何相信賴政府能夠苦民所苦？

尤其，會議上看似以「慢性病」、「癌症防治」、「長照3.0」作為主軸，框住了大多數族群，實則忽略了少數族群的心聲。太多罕病族群因病狀罕見、人數稀少而難以浮上檯面上，政府不該站出來為他們發聲嗎？還是說罕病族群並不在「健康台灣」的藍圖之中嗎？

健保制度改革是健康台灣推動委員會的重點，這點無法否認，但是這群醫界權貴或許早忘了健保設立的初衷，才會將健保資源與民眾同時放在天秤上作為價值衡量。

套一句罕病基金會創辦人陳莉茵女士說過的話，健保成立初衷本就是為了保障「急、重、難、罕」病類，且目前健保罕藥專款，占比僅為總額的百分之一，不可能是拖垮健保的元凶。

2022年，英國《經濟學人》雜誌公布罕病相關研究，分析8種罕病藥物在7個國家（澳洲、英、法、德、日、韓、台）當中，從取得許可證到成功給付的時間差。結果身為全世界第5個擁有罕病法的台灣，竟與南韓共同敬陪末座！

不曉得24年前簽署過罕病法的賴清德立委，見到這結果會作何感想，是繼續開您的醫師同學會或是痛定思痛做出改革？誰知道呢，誰不希望您還是那位莫忘初衷的賴立委呢？

※作者為罕病照顧者