健保總額協商破局，醫界代表主張將罕病藥費移出，引發罕病病友強烈反彈，立法委員劉建國、黃秀芳、蘇清泉等也緊急召開「罕病藥物專款預算」公聽會，關注罕病用藥需求。

即將邁入30週年的全民健保，被譽為「台灣的驕傲」，提供了國人基本醫療保障，尤其對於社會中最為弱勢的「急、重、難、罕」患者而言，健保是他們能夠獲得妥善照護的唯一途徑。然而，正因深信「不遺落任何一個人」的理念，我們首先必須承認：資源畢竟有限，如何兼顧合理、正義與確保健保制度的永續經營，始終是政策制定者面臨的巨大挑戰。

今年健保總額協商破局，醫界代表甚至主張排除罕病藥費，引起病友團體極力反彈。罕病患者是醫療體系中最脆弱的群體，其生活品質與存活率高度仰賴健保對其療程的涵蓋程度，對罕病患者權益的保障，不僅是醫療正義的體現，更是衡量社會人文關懷的重要指標。

以泛視神經脊髓炎（NMOSD）為例，這是一種影響中樞神經系統的自體免疫疾病，其特性是反覆急性發作，每次復發都可能引起不可逆的神經損傷，造成失明或癱瘓。直到2023年底新型生物製劑納入給付，對於控制復發成效顯著，患者終於看到一線曙光。然而，由於給付條件嚴苛，患者必須在一年內經歷兩次嚴重復發才能符合用藥資格，使得八成以上病友仍處在難以預知何時會復發的恐懼之中。

健保資源的分配應優先考慮哪些患者的需求最為迫切，在這一點上，泛視神經脊髓炎的患者處境尤其特殊。此疾病好發於30至40歲女性，正是維護家庭與社會的中堅力量，若這些患者能及時獲得妥善治療，不僅能改善她們的健康狀況，還能使其繼續在職場與家庭中發揮貢獻。反之，如果她們因無法負擔高昂藥費而延誤治療，可能因病情惡化導致失能，最終失去工作能力、拖累家庭經濟，對醫療體系與社會帶來巨大損失。

泛視神經脊髓炎每次復發都將病患推向失能的邊緣，國際醫學界已達成共識，此類病症的治療應以「預防復發」為首要目標。早期使用生物製劑預防復發，不僅能保障患者的生活品質，避免終生殘疾，還能節省病情惡化導致的潛在高昂醫療成本。因此，放寬泛視神經脊髓炎用藥的健保給付標準，讓患者在早期接受治療，是兼顧患者福祉與醫療資源效益的雙贏作法，更契合賴清德總統「提高健康年數佔比」的政策目標。

健保資源的有效運用應著眼於社會長期效益的最大化，根據臨床數據，生物製劑對預防泛視神經脊髓炎復發效果顯著，在病情惡化前獲得適當治療，不僅能延長患者健康餘命，還能大幅減少長期醫療與社福體系的支出，創造患者、醫療體系和社會的三贏，實現「健康台灣」願景。

總上所述，健保資源的合理分配是文明價值的體現，放寬對泛視神經脊髓炎生物製劑的給付標準，既是對患者人權的保障，更是真正實踐「不遺落任何一個人」政策理念。唯有透過細緻的政策決策，才能確保健保體系的永續經營，持續造福更多病患與家庭。

※作者為佛光大學公行系助理教授