以病友權益為核心所成立的「臺灣病友聯盟（TAPO）」，期望透過團體的力量，幫助病友團體爭取於醫療體制中平等發聲的權利。

TAPO 在三週年之際，舉辦了「創新 ╳ 對話工作坊」，邀請了臺灣病友聯盟  理事長楊志良、中華民國腹膜透析腎友協會理事長吳鴻來、「病後人生│一站式服務網」站長羅佩琪…等先進，來分享病友應有的「知的權利」、「參與的權利」、「選擇的權利」。

TAPO成立三年期間　讓臺灣病友了解應有的權利

TAPO成立三年來，一步一步讓病友了解並共同增進病友「知的權利」、「參與的權利」及「選擇的權利」。

約莫在 1999年時，病人的醫療收據看不到收費的項目、明細，我們去便利商店買東西都會有明細，那為何病人沒能拿明細、病歷呢？

經過病友的爭取和醫界的包容體諒，以及衛生主管機關的明智的支持，已能拿到自己完整的病歷，甚至心電圖、X 光片…等，都可以要求醫院拷貝給你。現在每個人看病所拿到的藥袋，是全球資訊最詳細的藥袋，上頭有商品名、學名、副作用，希望病人能提升「知的權利」，有能力做一個好的病人，因為最重要的醫療提供者是自己，自己願意出來就醫、願意和醫師合作，病才能治癒。

TAPO喚起很多病友團體對自主權利的關切，臺灣病友聯盟理事長楊志良表示，「每個人都有可能成為病友，TAPO提升病友的權利，讓病友能出席健保會議；也因病人自主權利法的通過，讓病人有知的權利、參與的權利、選擇的權利，可以參與醫療體系的決策，參與自己的治療。讓病友得到更好的照顧，就是全民的幸福，這是成立以來最大的貢獻」。

而有效讓大家對於醫療有知的權利，推薦參考「病後人生│一站式服務網」，這是一個將病人生病後所碰到的困難及問題整理成懶人包，讓病友了解當面對困難時，有什麼對應的資源可以申請使用。

站長羅佩琪成立「病後人生」的主因是因父親在八年前中風，「當時一團混亂，透過友人告知勞保有失能補助後，申請獲得了 60 幾萬的補助，當初若不知道，錯過申請，就失去了這項補助，因此希望透過這個網站，來幫助資訊缺乏的病友與家屬，減少他們在照顧上的困難」。

另外，如果想要了解政策資訊的話，站長羅佩琪和大家分享，「首推政府的facebook與line@，能夠快速的讓你獲得最新的資訊。但病友一定也要去認識與自身疾病相關的NGO，因為可以獲得很大的幫助，尤其綜合性的像是臺灣病友聯盟TAPO、中華民國家庭照顧者關懷總會這類綜合性的團體，病友都需要家人照顧，這樣的資源其實 NGO 都做得蠻好的」。

國內病友目前就醫面臨最大的困境

政府推動「分級醫療」，但像輪椅病友就醫時常碰到環境問題，很多診所輪椅沒辦法進去，最後還是需要到大醫院，加上臺灣人口以老年人為多數，這樣的問題對分級醫療也是很大的致命傷。

另外，政府應該要提倡「就醫指引」，讓病友更容易取得醫療資訊，並推廣家庭醫師的制度建立，透過熟悉的家庭醫師為你查出病因真正的問題。中華民國腹膜透析腎友協會理事長吳鴻來分享，「我小時候感冒去耳鼻喉科，後來醫生忽視肺部有感染，因為他主要看耳鼻喉就不會發現肺部的問題，結果就因肺炎住院」。

而網路的便利，讓人常接收錯誤訊息、網路謠言流傳，這些東西根本不能控制，也很難審查、阻絕，中華民國腹膜透析腎友協會理事長吳鴻來表示，「唯一的對抗辦法是推出好找、好用又正確的資訊平台及推廣方式，像是善用社群媒體，設計貼圖、整理圖文，分享給民眾病友，這比生硬的文字來說好很多；衛教也可以嘗試影片、互動遊戲，讓民眾加深印象。目前醫改會都有在推廣但還沒有做到全面普及」。

而要辨別資訊的真假，「病後人生│一站式服務網」羅佩琪站長表示，「第一要『確認資訊源頭』，第二是『多問』，主動詢問公部門所獲得的答案還是最正確清楚的」。

TAPO 未來短期目標：解決醫材重消問題

臺灣病友聯盟理事長楊志良沉重的表示，「我們都知道健保將來在財務上會遭遇到很大的苦難，到底將來要何去何從？因為人口倒三角形，以及新科技、新的藥物越來越多，病人的研議和衛生主管機關配合意見，怎麼去讓健保可以永續，這是一個很大的挑戰」。

同時指出，目前短期的議題為「醫材的重消問題」，許多醫材重新消毒後再重覆使用在病人身上。這個問題經過三次的討論會至今還是沒有好的結論，有些原廠表示醫材是一次性的，結果醫院還是會重新消毒使用。醫院是否可以重消？重消的標準是什麼？這是TAPO短期內最重視的議題。

TAPO 未來長期目標：提升醫護人員的執業環境與醫病之間的關係

「如何促進醫病之間的關係與互相了解」，將是 TAPO的長期目標。

醫療糾紛一直是個很大的問題，希望醫師、醫護人員可以有一個很好的執業環境，每個人都有可能變成病人，如果醫護人員沒有好的執業環境，那病患就得不到好的照顧。

臺灣病友聯盟理事長楊志良與我們經驗分享，「有一次我和長庚醫師開玩笑，他病人非常多，我下午一點半才去看診，但其實是早上的診。我和醫生說『我一點都不同情你，你可能午飯也還沒吃、也許還憋尿，可是我不同情你，我同情我，我知道你那麼累、那麼辛苦，這麼累底下你會好好看我的病嗎? 』但他其實知道我在同情他。」

這在臺灣是一個很大的議題，怎麼樣讓醫護人員有一個好的環境來照顧病患，怎麼樣增進醫病之間的了解與和諧，讓醫病之間成為夥伴關係。和 TAPO關係最深的夥伴團體醫改會一直在促進這個問題，但之間會產生一些矛盾衝突，不過哪個社會沒有矛盾衝突呢！

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