脊髓性肌肉萎縮症（SMA），俗稱漸凍症，是嬰幼兒死亡率最高的罕見遺傳性疾病，在沒有治療的情況下，患者會隨著時間嚴重持續性的肌肉萎縮、無力，最終導致行走或進食困難，甚至無法呼吸。大多數的病患在嬰孩時期就會發病，全台估計至少有 400 名 SMA 患者。

目前針對 SMA 用藥給付，健保限制出生 12 個月內發病確診且開始治療年齡不滿7歲的病患才能用藥，不到 1 成的病患可以獲得治療。為了為 SMA 病友爭取治療權益，台灣生命之窗慈善協會近日籌辦「身在其中INCLUDE」SMA 特展，透過各種不同的藝術媒材包括病友的作品，讓大家來了解 SMA 病友的病痛與艱辛的生活日常，希望藉此喚起大家對 SMA 的關注，支持 SMA 去爭取自己的生命權，沒有任何人應該要被放棄。

台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔表示，「許多很平凡的事情對 SMA 病友來說都是一種奢侈，包括滑手機、呼吸，對我們來講都是很痴迷的事情。以我為例，我現在完全不能動，就像是有意識的植物人。」

難道 SMA 只能等死？獲得給付用藥不到 1 成　王婉諭：年齡限制非常不合理

SMA 病患需在 1 歲內發病確診、開始治療年齡未滿7歲才有健保給付資格。健保署截至 8 月統計顯示，國內領有重大傷病證明的 SMA 病患為 410 人，但獲得健保給付用藥的病患不到 40 位，高達 9 成的病患受限於年齡限制，無法獲得健保給付用藥。

李怡潔表示，「目前所有的罕見疾病藥物，沒有任何一個藥物是用年齡去劃分的，SMA 是唯一一個。SMA 是遺傳疾病，病患無法購買商業保險，我們只剩下健保，但是健保卻選擇遺棄我們，我們一定要有這些藥物才可以活下去，用年齡來劃分用藥資格是非常不人道的，對於弱勢的病友只能等死。」

李怡潔分享，「全世界有 46 個國家為 SMA 給付藥物，聯合國也越來越重視罕病家庭的權益，包括重視經濟效益的澳洲和英國都全給付，烏克蘭身陷烽火的時候，波蘭政府甚至全給付烏克蘭 SMA 病患的藥物，對病患來說它是一個奇蹟的藥物。但是台灣號稱醫療很先進的國家卻落後了。」

李怡潔期望，「我們擁有與常人無異的認知能力，希望政府可以在允許的情況之下，儘快的讓病友用藥，也許沒辦法一次就完全開放，但至少我們要看到政府有在為這件事情努力，不要讓病友只能在失望中死去。」

時代力量立法委員王婉諭在參觀展中作品後分享，「從影片可了解 SMA 病患會惡化，也知道怎麼樣可以救他們，但因為用藥限制，病友就只能隨著時間無法抵抗的接受退化。用藥應該放寬年齡給付限制，並由醫師的科學判斷功能性是否還良好或是能夠維持功能，會是比較好的橫量標準，用年齡作為用藥門檻非常不合理。」

沒有任何人應該要被放棄　政府該有效率、實際的作為

每個人誕生於這個世上，就該有同等的機會與權利，雖然政府對於罕病給付用藥有往前推進，但速度非常緩慢。王婉諭表示，「台灣是亞洲第一個通過罕病法的國家，但是相關的配套、相關支持確實非常受限。」

王婉諭分享，「我們接觸過兩個有SMA的孩子，他們在相關政策通過、上路之前就超過了7歲，可見行政量能、行政的速度導致他們錯失了可以活更久的機會，我認為非常不公平並協助了這兩個個案來做爭取。對於罕病病友的幫助不應該只有個案爭取，推動的過程中總受限在財務、財政狀況，我覺得這是國家應該去解決的問題，而不是用這個理由來剝奪一個人生存下去的權利。」

過去數年來，罕病新藥通過給付只有個位數，健保一直聲稱資源非常有限，導致新藥新科技進不了健保，罕病等待給付期更從一代健保的5.2個月，增加近6倍到30.3個月，對於SMA病患能夠得到救命的機會其實是更為渺茫。

王婉諭以在立法院這幾年的經驗觀察，「我覺得沒有財政的問題，只有政府想不想做的問題。有很多經費遭到亂花，像是不停的修馬路、不停的蓋蚊子館等等，不如把這些錢花在該花的地方。在多場專家會議裡面討論是否適合用藥，其實都不在於這個藥的藥效、功能，而是在於會不會影響財務的部分，我覺得這是很荒謬的。」

如果你也想要更深的了解 SMA，12/11 前，至南港瓶蓋工廠文創園區「身在其中INCLUDE」SMA特展，帶你透過圖片、影像、聲音等各種感官作品方式，感受到 SMA 病友面對的是什麼樣的一個生活、面對的是一個什麼樣的未來，號召大家一起來為他們發聲，讓政府能夠更加的重視每一個人的生命權。

【「身在其中INCLUDE」SMA特展】

● 展出日期：即日起至12/11（免費觀展）

● 開放時間：10:00 - 18:00

● 展覽地點：南港瓶蓋工廠文創園區（台北市南港區南港路二段 13 號 M 棟）