世上首位半機器人彼得曾接受數百次電擊檢查 艱難接受自己罹患漸凍症

機器人科學家彼得.史考特-摩根發現自己罹患漸凍症後,選擇成為世界上首位完整的賽伯格。(取自彼得推特)

機器人科學家彼得.史考特-摩根發現自己罹患漸凍症後,選擇成為世界上首位完整的賽伯格。(取自彼得推特)

2017年,彼得被確診為漸凍症──一種平均餘命只有兩年的致命性疾病。然而,他不願和其他漸凍症病人一樣,只能痛苦地失能直到死去,他選擇把自己當作高科技發展之下的白老鼠,讓科技取代他即將失去的言語、行動及感官能力,成為「彼得2.0」──史上第一位完整的賽伯格(半機器人)。

 

遲遲沒有獲得正確的診斷開始讓我覺得膩了,於是我決定做點有趣的事。我們開始用更先進的科技進行一系列檢查,諸如閃燈、電極和電腦螢幕等各種電子儀器—就像好萊塢電影那樣。

 

第一種測試幾乎只用到閃燈。我們做了視覺誘發電位檢查,藉此確認我的眼睛和大腦之間的神經傳導是否出現問題。選擇這項測試對我來說相當合理,畢竟這是檢驗是否罹患多發性硬化症的其中一種常見測試,我一直懷疑自己其實得了多發性硬化症,現在這個疾病是角逐「我有什麼毛病」的競爭者之一。

 

「電」出驚人發展

 

技術員把看起來很厲害的電極貼在我的腦袋上,遮住我其中一隻眼睛之後就留我單獨待在安靜的房間裡,坐在椅子上注視以特定模式閃動的燈號。接著,他走進來換遮住另外一隻眼睛。這種測試不禁讓我聯想到蘇聯時代用來控制思想的洗腦實驗。

 

接下來的檢查,是名字聽起來更酷的體感覺誘發電位檢查,藉以確認身體和大腦之間的神經傳導有沒有出問題;很快地,我就發現這種檢查根本就是來自蘇聯時代的訊問技巧,此外,技術員還把許多電極貼在我身體的各個部位。

 

一秒兩次的電擊馬上開始了,雖然有點刺痛,但我還可以忍受。

 

「感覺還好嗎?」醫生這時開口問我。她很年輕,我還能從她身上看見新手醫師的熱情。

 

「目前還好,謝謝。」我聽過很多人做體感覺誘發電位檢查的心得,不過我覺得自己撐得過去。

 

「太好了!現在還只是測試,所以電擊強度只開了一半;因為你身材比較高,正式檢查時可能會把電壓再調高一點點。你願意讓我這麼做嗎?」

 

她的誠懇感染了我,於是我咬著牙回答:「好……當然沒問題。」

 

人被電擊的時候,通過身體的電流可能會奪走你的性命,但電壓才是讓肌肉收縮的真正關鍵。在我那年輕有熱忱的檢查醫師調高電壓後,我的肌肉開始抽搐;不適感愈來愈強烈,但她根本還沒把電壓調到最大。

 

「現在請你放輕鬆。」她清脆的嗓音響起。

 

我看著她的表情,想確認她是不是在開玩笑,但很可惜,我看得出來她絕對是認真的。

 

「我想問一下。我現在人躺在病床上,身上接著電線,況且你接下來就要把電壓開到最大(甚至還因為我身材比較高所以可能會再調高電壓),這樣你還希望我放輕鬆?」

 

「沒錯,如果你可以做到就太好了。其實如果你可以的話,我希望你保持肌肉放鬆,讓我盡量調到最高電壓,這樣才會得出最好的檢查結果。不要繃緊肌肉,讓它們自然抽搐就好。那樣是最完美的,你能配合嗎?」

 

在她說出「最好的檢查結果」這個有魔力的字眼時,想當然耳,科學家彼得很自然地答應了:「當然沒問題,你就直接來吧。」

 

正當通過身體的電壓從「令人不適」增強到「令人印象深刻」時,我突然想再多問一點關於這項檢查的事情。

 

「我們還要再輸出幾次電脈波才會結束?」—不知道為什麼,我覺得「電脈波」聽起來不像「電擊」那麼令人不安。

 

我試著讓語氣聽起來像是隨口問問,但我其實超想知道答案。

 

「大概還要六百發。」她似乎對自己的回答很滿意。「然後我們會換個部位繼續做。」

 

「這樣啊,好樣的。我們準備要做幾個部位的檢查呢?」

 

「四個。」她回答。語氣隨意到彷彿只是在說她的行刑室總共有四面牆。

 

通過我身體的「電脈波」現在已經從「令人印象深刻」升級到「令人永生難忘」。為了尋求慰藉,我開口問醫生現在進行到哪裡,畢竟從開始到現在,我已經被電擊至少五分鐘了。

 

「所以……我們要先檢查哪裡?」

 

她笑了笑。穿越層層疊疊的電腦螢幕、各式旋鈕、按鈕和各種長得像刑具的儀器,我看得見她的表情。

 

「別擔心,再過一分鐘,我們就要正式開始了……」

 

 

希望可以「徹底排除漸凍症的可能性」

 

體感覺誘發電位檢查結束後兩個禮拜,我就收到正式檢查結果,雖然醫師已經盡可能仔細檢查,卻依然沒有從我身上得到任何結論。我早知道會這樣,因為檢查的時候我一直在跟「施刑」的醫師聊天—雖然中間有幾次我因為電擊太痛而叫出聲—問她檢查結果如何。然而就跟視覺誘發電位的檢查結果一樣,一切正常。最後她終於願意接受自己無法檢查出任何異常,放我離開,那時的她沮喪地就像洩了氣的皮球。

 

我早該猜到這些研究機構勢必不會輕易放棄。才過一個禮拜,他們再度找上我。這次他們終於決定接受我根本沒有罹患多發性硬化症的事實,轉而針對別的疾病做檢查;但在我問他們這次要做什麼檢查時,他們卻又答不上來。他們說希望可以「徹底排除漸凍症的可能性」,而我告訴他們,我認為很久之前做的磁振造影結果就已經排除這項可能性了,他們也同意。但無論如何,他們還是打算讓我做肌電圖檢查,看看到底還有什麼原先沒發現的問題。

 

肌電圖是一種診斷神經肌肉疾病的工具,但我覺得它比較適合出現在007 電影中壞人的豪華老巢,而不是Q 先生1的實驗室。我相信大家都看過這種畫面:高科技儀器竟然不切實際地裝著電池,白色病床不合時宜地占據了有著挑高天花板和木質飾板的優雅書房。這一切結合起來,完全就是壞人準備要折磨正派角色的場景。不出意料的話,過程還會由沉默得令人不安的中年女性執行,臉上不會有任何彩妝,身上則穿著老氣過時的衣服。

 

很巧的是,我現在就身處這種場景裡。豪華老巢換成湯頓(Taunton)郊區的鄉下小醫院,施刑者則改穿著一身專業醫療人員的白袍。她對我悄聲說話,聲音裡帶著一種我認不出到底來自哪個國家的東歐口音。

 

以受刑犯人的表面角度來看,體感覺誘發電位檢查跟肌電圖其實驚人地相似。唯一不同的,其實只是電擊方式不一樣而已。肌電圖就像最陽春的訊問手法,也會在身上合適的位置裝上電極,卻不像體感覺誘發電位檢查是把電極貼在頭上,而是採用更可怕的電極針—也就是要將一根一根的電極針慢慢刺進皮膚、推進肌肉。接著在肌肉裡擺動電極針,同時讓電脈波持續無情地電擊你的肌肉。

 

這次的檢查人員一定是收到體感覺誘發電位檢查人員的事先警告,才會在我因為「訊問」過程太痛苦而不斷找她聊天時,依然殘酷地拒絕與我對話。她專心盯著螢幕,讓電擊針持續進出我的肌肉,停留,接著繼續電擊我的身體。最後,她明顯是得出了什麼令人滿意的成果,因此終於願意拔出電擊針;接著轉而輕柔地安撫我另一條肌肉,再把電擊針慢慢插進去。在她總算對我的雙腳失去興趣後,輪到雙手和雙臂了。我已經不打算提醒她其實我的手根本沒有任何問題,因為我覺得她無論如何都還是會繼續檢查。

 

我對這份檢查結果特別感興趣,那是一封長達五頁,內容充滿專業術語的信。其實他們本來只打算寄給我的神經科醫師,但我主動要求也想收到檢查結果。讀到信的第三頁,我發現這次檢查結果依然是一切正常。簡而言之,我的下運動神經元(也就是從脊柱延伸出去連接肌肉的神經)周圍的絕緣物質完全沒問題。所以這項檢查的結果排除了罹患漸凍症的可能性,就跟當初磁振造影得出的結論一樣。

 

信中又繼續羅列透過肌電圖檢查結果確定排除的各種疾病,我愈看愈覺得無聊;就跟我當初預想的沒兩樣,這份已排除的疾病清單裡有肌肉萎縮性脊髓側索硬化症(amyotrophic lateral sclerosis,ALS),也就是漸凍症。更精準一點來說,我依稀記得ALS是其中一種漸凍症—比較糟糕的那一種,也是目前最常見的一種。這種病在美國也被稱為路.蓋里格氏病(Lou Gehrig’s disease)。不過我認識的醫護人員通常不會這樣稱呼它,他們通常都直接用「漸凍症」或「ALS」這兩種名稱。

 

所以這麼說來,我並沒有罹患ALS/漸凍症,這並不令人意外,所以我跳過剩下的內容沒看。等等,這是什麼?突然間,我的視野裡忽然出現了吸引我目光的內容,我全神貫注地閱讀著。信中還列出其他可能的初步診斷結果,包括一種從來沒人跟我提過的疾病。一組深奧難解的醫學名詞映入眼簾,我確定自己以前從來沒聽過它:原發性側索硬化症(primary lateral sclerosis,PLS)。

 

※本文摘取自《我是賽伯格--彼得2.0:從漸凍進化到終極自由,全球首位完整半機器人回憶錄》,臉譜出版。

 

作者簡介

彼得.史考特-摩根Peter Scott-Morgan

 

英格蘭裔美國機器人專家,他是由英國運動神經元病協會(Motor Neurone Disease Association)和多家企業——包括英特爾(Intel)、微軟(Microsoft)、戴爾(Dell)、勞斯萊斯(Rolls-Royce)、DXC和埃森哲(Accenture)——共同發起的Next Generation Think Tank項目的首席科學家,該項目的所有研究成果都致力於研究如何借助尖端科技的力量讓身患嚴重殘疾的人更好地生活。第四頻道(Channel 4)黃金時段紀錄片記錄了他成為世界上首位完整的賽伯格的歷程,將於2020年初播出。他正在組建史考特-摩根基金會(Scott-Morgan Foundation),這是一個致力於改變人類意義的慈善組織。

在職業生涯的早期,彼得將他在複雜系統動力學方面的專業知識轉化為開拓性的技術,以解碼隱藏的社會運作模式,從而對未來進行預測和選擇性地重構。他是組織、社會團體、文化和全球系統所遵循的不成文規則方面的權威,正是這些規則決定了它們將如何發展。

他在美國和英國擁有各半相似的職業生涯,目前與丈夫法蘭西斯住在英格蘭的托基。他們自1979年以來一直是伴侶。2005年12月21日,在同志民事伴侶關係合法化的第一天,他們是首對進行儀式的新人。2009年,這段婚姻被認為是一段完整的婚姻。

2017年,彼得被診斷出患有運動神經元疾病(MND,也被稱為肌萎縮性側索硬化症),只能再活兩年。對彼得而言這絕不是一個挫折,而是進行突破性研究的一個無法再來的機會。基於他對高科技將如何發展的獨特見解,以及現在對運動神經元疾病臨床護理的不成文規則的分析,他計畫不僅要生存下去,還要好好地生活幾十年,並確保所學到的經驗能夠幫助每個嚴重殘疾的人,即使只是因為「年老」。對他來說,這項研究毫不誇張地就是他一生的實驗。

譯者簡介

孟令函

 

國立台灣師範大學翻譯所碩士,譯作散見於科技、文化、財經領域。譯有《那一年,我在巴黎》《練習每天勇敢一點點》《眼神的觸動:善用人際連結,有效開展你的事業與人生》等書。

 






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