罕見疾病｜上報Up Media

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罕病病友等不到新藥　生技業者籲健保流程簡化、增加透明度

罕病「孤兒藥」因病人數量少、只有零星個案，市場小、研發成本高，造就單價高昂，若沒有政府協助，這類藥品幾乎無法獲利，病友也無法負擔。近日一名網友FB「爆怨2公社」上...

邱家琳
2022年03月31日 10:00
地方
中國鎖藥危機步步逼近　罕藥首當其衝

去年五月台灣疫情大爆發，同時也燒出國內疫苗不足的問題。其中，更因為BNT疫苗「大中華代理權」被上海復星醫藥集團搶走，台灣被迫須採用「復必泰」在港澳的銷售模式進行採...

邱家琳
2022年03月23日 11:00
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罕病法上路二十年　病友籲：落實罕病法　新藥給付再加速

台灣為全球第五個設立罕病專法的國家，「罕見疾病防治及藥物法」在台實施至今超過20年。依據國健署統計，截至今年1月台灣累計共 236 種罕見疾病，病人數 1.9 萬人。響應2月...

邱家琳
2022年03月08日 10:30
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冀望FAP藥物納入健保給付　幫助罕見疾病就是幫助大家的下一代

罕見疾病「家族性澱粉樣多發性神經病變(FAP)」是顯性遺傳疾病，據醫師統計，台灣多以男性居多，多發生於50歲以上，且疾病惡化速度十分快，若沒有適當控制，可能在4~5年之內...

芮于珊
2022年02月11日 15:00
焦點 新冠肺炎
打疫苗免出門！北市擴大到宅接種　19歲↑失能者可預約

國內疫苗存量不足，台北市長柯文哲16日宣布，將利用近期空檔，擴大到宅接種服務，從原先開放75歲以上長者，擴增到第8類、9類對象，符合失能等級7到8級且滿19歲的民眾，均可...

陳燕珩
2021年08月16日 16:45
焦點 新冠肺炎
【你預約了嗎】第9、10類已200萬人登記　拚16日開打疫苗

國內第1到8類人員施打疫苗告一段落，最快下周起開放第9、10類接種。中央流行疫情指揮中心8日宣布即起可到「新冠疫苗施打意願登記與預約系統」登記，指揮官陳時中透露，目前...

陳燕珩
2021年07月09日 15:13
國際 時事
【比肺炎更麻煩】印度罕見疾病白黴菌症通報近9000例　致死率恐高達94%

新冠肺炎持續延燒，印度持續對抗第二波疫情，但近期又爆出，新冠肺炎康復患者罹患罕見疾病白黴菌症（mucormycosis），截至24日為止，已通報8800例，印度醫師警告，假如沒有...

盧睿鋐
2021年05月25日 07:00
國際 時事
【力拼全球十大】砸新台幣1兆8千億　武田製藥確定併購愛爾蘭夏爾藥廠

在台灣及亞太地區具有高知名度、旗下擁有多款熱門腸胃藥品的日本大廠武田製藥（Takeda Pharmaceutical），雖然曾在2014年被踢爆誇大效能和隱瞞不良反應等醜聞，卻依然不減...

李靖棠
2018年12月05日 15:40
國際 時事
父母還是法律有權決定生死？　英罕病童出國治療遭駁回5日後離世

英國一名23個月大的男童阿菲．伊凡斯（Alfie Evans），患有罕見退化性神經疾病。在院方23日決定撤除小阿菲的維生系統後，竟奇蹟似的奮鬥存活了將近一周。   然...

李宜杰
2018年04月29日 14:59
焦點 熱門
帶四歲罕病女環島　小羽媽媽：動不動刀都會死，你選擇繼續躺著嗎？

「不動刀會死、動刀也會死，那你的選擇呢？是繼續躺著嗎？」罹患罕見疾病的女孩芊羽，日前她的父母被醫生告知以後狀況恐怕越來越差，芊羽的父母因此決定要趁芊羽還有體力時...

上報快訊／洪翌恒
2018年04月02日 18:06
地方
「罕見疾病紀錄片」發表　用愛讓生命發光

中區病友家庭、靜宜大學大眾傳播系師生共同創作6支「罕見疾病紀錄片」，18日在罕見疾病基金會中部辦事處辦理成果發表會，年輕學生透過攝影跨界合作，用他們的語言講故事，...

楊文琳
2017年10月18日 21:15
國際 影音 國際 熱門 影音
【影片】錯過醫療黃金期　英國罕病男童雙親放棄赴美

11個月大的英國男嬰查理·加爾出生就患有絕病。他的父母結束爭取在美國治療他們兒子的法律戰。   小查理雙親說已蹉跎太多時間，儀器掃描顯示小查理已承受...

黃大維
2017年07月25日 12:31
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