罕見疾病|上報Up Media

英國罕病小查理有救了? 美醫生提出治療可能

英國罕病兒童小查理(Charlie Gard)的治療爭議持續延燒,日前英國法院參考專家意見,最終並以小查理疾病無法治癒、治療將徒增其痛苦為由判決應拔管。但13日在最高法院上,...

2017年07月14日 14:39
英國罕病男嬰遭法院下令拔管 教宗、川普跨海推文打氣

英國一名11個月大的男嬰小查理(Charlie Gard)飽受遺傳性疾病之苦,出生至今僅能依靠生命輔助器存活。小查理的父母希望能夠帶孩子前往美國接受實驗性治療,但卻遭到英國法...

2017年07月05日 13:17
又見中國打壓! 台罕病赴聯合國演講成「幻夢」

台灣罕病基金會日前受邀到紐約演說,卻在進場的前一刻遭中國大陸向聯合國抗議,未能順利入場。對此外交部回應,認為罕病基金會是一個國際非政府組織,從事人道關懷,報告內...

2016年11月12日 14:03
罕病患者開發輪椅警示App 「小巨人」陳彥廷發明展奪金

2016年烏克蘭國際發明展,傳回好成績,環球科技大學研究生陳彥廷,發明身障者專用的輪椅警示App,成功拿回一面金牌和一面特別獎。陳彥廷表示,「產品最重要的不是在於有沒...

2016年10月01日 21:59
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