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SMA健保給付放寬！醫病齊呼及早治療預防持續惡化　健保署：罕病預算以100%執行率為目標

脊髓性肌肉萎縮症（SMA）是罕見遺傳神經肌肉疾病，在沒有治療的情況下，病人的運動功能會隨著時間不斷退步，導致肌肉無力、難以行走或無法進食，甚至到最後無法自主呼吸而...

邱家琳
2023年03月31日 14:06
生活 健康
SMA罕病女童付不起高昂醫藥費　健保署：傾全力與廠商議價

針對近日媒體報導脊髓性肌肉萎縮症（SMA）罕病女童赴中國就醫，家屬盼健保給付一事，健保署回應，健保署向來極為關心罕見疾病每位病友的醫療權益，為避免罕見疾病病友使用...

邱家琳
2023年01月31日 15:45
流行 時上觀點 上戲
周子瑜化身超萌麋鹿翻唱聖誕歌曲　上線24小時創百萬點閱攻YT發燒榜

聖誕節即將到來，韓國人氣女團TWICE的台灣成員周子瑜為粉絲送上禮物，昨無預警（21日）在YouTube公開翻唱 Ava Max 的聖誕歌曲〈Chrismas Without You〉，歌曲結束後她不忘...

李雨勳
2022年12月22日 16:30
評論 讀者投書
沒人該被放棄！呼籲健保全年齡給付SMA治療

我是一位脊髓性肌肉萎縮症（SMA）患者，這是一種造成肌肉無力及萎縮的罕見疾病，也就是所謂的漸凍症。目前全台約400位患者與我有同樣處境，有80%的患者會在3歲前發病，隨著...

李怡潔
2022年12月18日 07:00
消費
高鐵3分鐘最速租車！　格上Go Smart投車千台優惠迎返鄉出遊潮

裕隆集團旗下格上租車轉型線上租車品牌—格上Go Smart，上線兩年累積35萬會員，其中開拓汽車共享市場有成的共享車業務，受惠疫情趨緩及投入新車加快汰換車隊，業績較...

朱國良
2022年12月09日 17:06
生活 文創 健康 人物
【有片】SMA 特展籲用藥權　立委：取消年齡限制加速給付

脊髓性肌肉萎縮症（SMA），俗稱漸凍症，是嬰幼兒死亡率最高的罕見遺傳性疾病，在沒有治療的情況下，患者會隨著時間嚴重持續性的肌肉萎縮、無力，最終導致行走或進食困難，...

林冠伶
2022年12月08日 17:00
消費
格上Go Smart口碑贏對手　雙金加持新車共享推北區跨區租還

共享經濟在全球蓬勃發展，國內共享運具近年來積極開拓市場，裕隆集團旗下格上租車以格上Go Smart APP整合共享汽車及日租車線上業務，進軍市場兩年來，以優質使用者體驗累積...

朱國良
2022年10月31日 16:39
地方
2022病友最關切罕藥排名出爐！病團盼早日給付　健保署長李伯璋：部分負擔是解套

罕病藥品的研發時間長、成本高，又因病人數量少、市場小，造就單價高昂，病友大多只能依靠健保給付。本報根據「KEYPO 大數據關鍵引擎」盤點罕病健保給付討論聲量發現，從今...

邱家琳
2022年10月11日 09:39
國際 時事 講武堂
【有片】美軍採購以色列SMASH 2000L射控系統　強化摧毀小型無人機能力

如今反制各種類型無人機的戰術與裝備，已成各國武裝部隊、安保力量的「顯學」，除了非破壞性的干擾槍，美國陸軍與陸戰隊更採購加裝在槍械上的SMASH 2000L射控系統，強化摧...

郭正原
2022年10月08日 15:40
生活 品酒
OMAR 原桶強度單一麥芽威士忌限量上市！台酒玉山 CRAFTSMAN 白蘭地 X.O.、凍頂白蘭地改版升級

臺灣菸酒公司 南投酒廠 建立於 1977 年，座落在青山綠水的美景之間，釀製酒類包含葡萄酒、白蘭地、威士忌、蘭姆酒及各種水果酒等，擅長運用台灣生長的特有農作物...

吳文元
2022年09月13日 20:00
焦點
10億救命錢恐繳回　立委轟健保署：別「犧牲罕病專款」拿弱勢開刀

生命之窗慈善協會今天（23日）在立委蔡壁如、王婉諭陪同下召開記者會，痛批健保署編列了罕藥專款，過去四年卻出現年年預算剩餘情形，沒有確實執行，質疑健保署刻意編列不執...

上報快訊／洪子凱
2022年08月23日 18:30
生活 美食
【完整菜單片】義式餐廳「Rosmarino」新菜色登場！火焰起司燉飯、現削伊比利火腿披薩超過癮

義式餐廳「Rosmarino Specialità Italiane」火焰起司燉飯、現削伊比利火腿都超吸睛！而近期更推出夏季限定「現削伊比利火腿系列」與頂級生蠔「吉拉朵生蠔」，食材皆...

蕭芷琳
2022年07月25日 17:00
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