李怡潔｜上報Up Media

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罕病藥物全給付現曙光　FAP 病友期盼政府照顧更多罕病

罹患脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的人權律師陳俊翰，在今年 2 月因病逝世，他生前積極為病友爭取權益。健保署在 3 月 7 日召開的藥品專家會議中，首先通過 SMA 藥物全給付審議...

邱家琳
2024年04月10日 09:00
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罕病律師、病團呼籲罕藥給付考量人權價值　期盼 SMA 治療接軌國際全給付趨勢

日前，行政院拍板健保總額預算成長率 4.7%，創下 5 年新高，加上健保將推動新藥基金、平行送審等制度改革，讓罕病病友期待未來藥物能朝全給付邁進。台灣目前有超過 400 位 ...

邱家琳
2023年12月20日 09:30
評論 讀者投書
沒人該被放棄！呼籲健保全年齡給付SMA治療

我是一位脊髓性肌肉萎縮症（SMA）患者，這是一種造成肌肉無力及萎縮的罕見疾病，也就是所謂的漸凍症。目前全台約400位患者與我有同樣處境，有80%的患者會在3歲前發病，隨著...

李怡潔
2022年12月18日 07:00
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【有片】SMA 特展籲用藥權　立委：取消年齡限制加速給付

脊髓性肌肉萎縮症（SMA），俗稱漸凍症，是嬰幼兒死亡率最高的罕見遺傳性疾病，在沒有治療的情況下，患者會隨著時間嚴重持續性的肌肉萎縮、無力，最終導致行走或進食困難，...

林冠伶
2022年12月08日 17:00
焦點
「請救救我的孩子！」　SMA罕病家屬向總統請命健保擴大給付

今年7月時，一名母親半夜寫信給總統蔡英文，為自己罹患罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症（簡稱SMA）的女兒請命，「總統求求您 救救我的孩子......」，這位母親說，看到女兒凌晨為...

上報快訊
2021年11月18日 11:39
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