漸凍症|上報Up Media

【專訪】一位罕病患者之死,推動「台灣腦庫」成立!台大醫師謝松蒼盼找出漸凍症、失智解方

你可能聽過「器官捐贈」與「大體老師」,但從 2023 年起,現在又多了「捐腦」的選擇。這三種都是無償捐贈,目的卻不同,器官捐贈是為了移植,挽救患者生命或治療疾病,大體...

2024年06月11日 18:00
沒人該被放棄!呼籲健保全年齡給付SMA治療

我是一位脊髓性肌肉萎縮症(SMA)患者,這是一種造成肌肉無力及萎縮的罕見疾病,也就是所謂的漸凍症。目前全台約400位患者與我有同樣處境,有80%的患者會在3歲前發病,隨著...

2022年12月18日 07:00
世上首位半機器人彼得曾接受數百次電擊檢查 艱難接受自己罹患漸凍症

2017年,彼得被確診為漸凍症──一種平均餘命只有兩年的致命性疾病。然而,他不願和其他漸凍症病人一樣,只能痛苦地失能直到死去,他選擇把自己當作高科技發展之下的白老鼠...

2022年02月01日 15:00
不願活得生不如死的漸凍人彼得 迎戰恐懼、成為世上首位半機器人

2017年,彼得被確診為漸凍症──一種平均餘命只有兩年的致命性疾病。然而,他不願和其他漸凍症病人一樣,只能痛苦地失能直到死去,他選擇把自己當作高科技發展之下的白老鼠...

2022年01月28日 21:00
為漸凍症募款2.2億元 「冰桶挑戰」發起人昆恩37歲過世

回到2014年夏天,社群網站開始流行冰桶挑戰(Ice Bucket Challenge)的活動,透過冰桶灌頂的行為並上傳到社群網站,讓大家認識漸凍人的處境。冰桶挑戰的共同發起人昆恩(Pa...

2020年11月24日 07:00
「冰桶挑戰」發起人辭世享年僅34歲 運動健將患漸凍症卻激厲全球無數病友

掀起全球「冰桶挑戰」(Ice Bucket Challenge)旋風、成功為「肌萎縮性脊髓側索硬化症」(amyotrophic lateral sclerosis, ALS)研究募款逾2.2億美元的活動發起人佛列...

2019年12月10日 16:45
是誰住在深海的大鳳梨裡?《海綿寶寶》之父因「漸凍症」過世享年57歲

《海綿寶寶》在台灣是許多人的童年回憶,尤其是片頭曲中的歌詞「是誰住在深海的大鳳梨裡,海綿寶寶!」更讓許多粉絲朗朗上口。而《海綿寶寶》的創造者 Stephen Hillenburg ...

2018年11月28日 18:26
漸凍人奇蹟 物理學家霍金活這麼久的秘密

《今日美國》(USA Today)14日報導,已故知名物理學家史蒂芬霍金(Stephen Hawking),以超凡的理論深深吸引天文物理學家,而令醫學專家振奮的是,霍金 與肌萎縮側索硬...

2018年03月17日 19:01
共有 8 筆資料
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