罕見疾病｜上報Up Media

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228國際罕病日　SMA病友從無藥可治到跨科整合照護

2月28日為國際罕見疾病日，由歐洲罕見疾病組織（EURORDIS）所發起的活動。今（2025）年的主題是「More than you can imagine 超乎想像」，除了傳達罕病患者突破疾病框架，...

朱窈慧
2025年02月26日 10:00
生活 健康
健保罕藥專款恐歸零？王正旭、康照洲等人成立罕病委員會　陳莉茵盼共創「罕病照護政策升級方案」

根據國健署最新統計，全台罕病通報個案超過 2 萬 1 千人，其中有 4836 人死亡。目前等待納入健保給付的罕藥共有 20 種，有 12 類疾病患者正在等待唯一的救命藥，為了加快罕...

邱家琳
2024年11月28日 21:30
生活 健康
叫外送都能查看進度　病友卻只能苦等？3 病團呼籲：新藥審核時程應透明、可追蹤

民眾網購或訂外送，都可以追蹤貨物或訂單的進度，直到送達為止，然而，動輒數千萬、甚至上億元的新藥審查案件，時程卻不夠公開透明，也難以得知最新進度。癌症希望基金會、...

邱家琳
2023年12月04日 19:00
生活 健康
罕病「泛視神經脊髓炎」2 款新藥納健保　估 121 位病友受惠、年省 200 萬醫療費

泛視神經脊髓炎（NMOSD）是一種自體免疫造成中樞神經系統發炎的罕見疾病，會對視神經、脊髓及腦幹造成損傷，病友在急性發作時，會出現疼痛、肌肉無力、癱瘓、視力喪失、膀...

邱家琳
2023年10月04日 16:00
國際 時事
AI立大功　ChatGPT成功判斷17個醫生都找不出的罕病

人工智慧（AI）技術在各類生成式服務的推出之下，迅速成為全球各國競逐的熱潮，但也同時引發一系列爭論，不過日前ChatGPT卻成功判斷出發生在1名4歲大的男童身上、歷經17名...

王能斌
2023年09月22日 19:45
地方
罕見疾病「佝僂症」婦女　基因診斷順利產下健康寶寶

罹患罕見疾病「佝僂症」的楊小姐，受疾病折磨苦不堪言，原本擔心禍延子孫而斷了生子的念頭，所幸透過「胚胎著床前基因診斷」，不但如願產下健康男寶，還拿到10萬元試管補助...

楊文琳
2023年07月25日 16:02
壯世代
SMA健保給付放寬！醫病齊呼及早治療預防持續惡化　健保署：罕病預算以100%執行率為目標

脊髓性肌肉萎縮症（SMA）是罕見遺傳神經肌肉疾病，在沒有治療的情況下，病人的運動功能會隨著時間不斷退步，導致肌肉無力、難以行走或無法進食，甚至到最後無法自主呼吸而...

邱家琳
2023年03月31日 14:06
壯世代
嚴重腹痛、手腳無力可能是紫質症？頻繁發作可用RNAi新藥預防治療

若你有嚴重腹痛、手腳無力等症狀，求診腸胃科、婦產科或神經內科都無效，經超音波與電腦斷層檢查也找不出病因，只能暫時仰賴止痛針或嗎啡止痛，最好盡快安排尿液檢測，很可...

邱家琳
2023年03月21日 10:21
焦點 綜合
陳文茜罹腦部罕病3度休克　驚曝「只能在活不好或休克猝死中選擇」

資深媒體人陳文茜2019年時被診斷罹患肺腺癌，雖動手術切除腫瘤，身體狀況卻仍然不佳。她昨天（29日）發文透露自己罹患罕見疾病，更表示自己曾在短時間之內連續休克3次，多...

上報快訊／黃詩純
2023年01月30日 16:29
地方
2022病友最關切罕藥排名出爐！病團盼早日給付　健保署長李伯璋：部分負擔是解套

罕病藥品的研發時間長、成本高，又因病人數量少、市場小，造就單價高昂，病友大多只能依靠健保給付。本報根據「KEYPO 大數據關鍵引擎」盤點罕病健保給付討論聲量發現，從今...

邱家琳
2022年10月11日 09:39
焦點
網紅便當夫人4歲兒罹「DIPG腦癌」逝　前期病徵走路歪斜、微笑半邊臉

時常在臉書分享為孩子準備便當的網紅「便當夫人」，今年1月突然停更，5月表示兒子晨翔罹患無藥可醫的罕見腦癌DIPG，聽聞噩耗全家人雖感到震驚，但仍積極陪兒子治療，爸爸也...

上報快訊／許維庭
2022年08月26日 16:40
焦點
10億救命錢恐繳回　立委轟健保署：別「犧牲罕病專款」拿弱勢開刀

生命之窗慈善協會今天（23日）在立委蔡壁如、王婉諭陪同下召開記者會，痛批健保署編列了罕藥專款，過去四年卻出現年年預算剩餘情形，沒有確實執行，質疑健保署刻意編列不執...

上報快訊／洪子凱
2022年08月23日 18:30
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