肌肉萎縮症｜上報Up Media

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228國際罕病日　SMA病友從無藥可治到跨科整合照護

2月28日為國際罕見疾病日，由歐洲罕見疾病組織（EURORDIS）所發起的活動。今（2025）年的主題是「More than you can imagine 超乎想像」，除了傳達罕病患者突破疾病框架，...

朱窈慧
2025年02月26日 10:00
遊戲 社群熱議
《快打旋風6》四肢癱瘓玩家發起眾籌計畫募旅費，盼圓夢「以選手身份參加EVO 2024」

挑戰遊戲大賽，步入世界級殿堂可能是不少玩家的夢想，但是比賽選手都是好手中的好手，獲得參賽資格已經很不容易，更何況是身體遠差過一般人，甚至很難與常人般生活的患者？...

魚子壽司
2024年04月02日 20:53
焦點 綜合
罕病SMA基因治療藥8月起納健保　 首名通過健保給付個案出爐

罕病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）基因治療藥自8月起納健保給付，1劑價格為新台幣4900萬元。對此，衛福部今天（21日）表示，首名通過健保給付是1名南部未滿6個月嬰兒。另外，衛...

上報快訊／潘忻妤
2023年08月21日 15:10
國際 時事
推特人資答不出　罕病工程師發文問馬斯克「我被開除了嗎」

自從去年被收購之後，社群平台推特營運屢屢出現問題，為了撙節成本而進行的大規模裁員，除了引發爭議之外，也曾出現「裁過頭」之後將員工聘回的情形，近日則有1名工程師，...

王能斌
2023年03月07日 16:45
生活 文創 人物 健康
【有片】SMA 特展籲用藥權　立委：取消年齡限制加速給付

脊髓性肌肉萎縮症（SMA），俗稱漸凍症，是嬰幼兒死亡率最高的罕見遺傳性疾病，在沒有治療的情況下，患者會隨著時間嚴重持續性的肌肉萎縮、無力，最終導致行走或進食困難，...

林冠伶
2022年12月08日 17:00
焦點
10億救命錢恐繳回　立委轟健保署：別「犧牲罕病專款」拿弱勢開刀

生命之窗慈善協會今天（23日）在立委蔡壁如、王婉諭陪同下召開記者會，痛批健保署編列了罕藥專款，過去四年卻出現年年預算剩餘情形，沒有確實執行，質疑健保署刻意編列不執...

上報快訊／洪子凱
2022年08月23日 18:30
焦點
「請救救我的孩子！」　SMA罕病家屬向總統請命健保擴大給付

今年7月時，一名母親半夜寫信給總統蔡英文，為自己罹患罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症（簡稱SMA）的女兒請命，「總統求求您 救救我的孩子......」，這位母親說，看到女兒凌晨為...

上報快訊
2021年11月18日 11:39
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